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　　新華齊媒+丨“孩子的行進讓合家它似乎停頓”——“靈魂砍價藥”尾個受益家庭新年回訪

　　新華社濟北1月18日電 題：“孩子的行進讓合家它似乎停頓”——“靈魂砍價藥”尾個受益家庭新年回訪

　　新華社記者邵魯文

　　果得了罕見病脊髓性肌萎縮症(簡稱SMA)，山東棗莊5歲男孩李佳樹戰全國3萬餘例患者不異，出法獨坐、走。舊年，廣受關注的“SMA天價解救藥”諾西那逝世鈉注射液經過“靈魂砍價”後，從每針70萬元降至3.3萬元進進醫保目錄，李佳樹僥幸天變得該藥納入醫保後的全國尾例受益人。時隔一年，記者對李佳樹一家進行了回訪。

　　“之前每去速新年時，它似乎別人家的孩子蹦蹦跳跳，心裏是最難過疾苦的。舊年，孩子經過治療有了很大年夜起色，是合家人臉上笑容最多的一年。”李佳樹的母親李秀花講。

　　李秀花奉告記者，舊年12月，李佳樹挨完第6針諾西那逝世鈉注射液，完成了全年治療籌算，經過康複，從此刻抱病時坐不穩，去現在獨坐出成就，扶著桌子能獨立站幾多分鍾。孩子的實力也有很大年夜前進，之前出法足握對象，現在能操縱筷子，借可以自己刷牙。

　　棗莊市婦小保健院少女童重症醫教科主治醫師殷偉校講，從身段景象的各名目標來看，李佳樹一年來的治療成果較著，用藥後不單有效防止了身段機能下滑，單下肢實力也有非常較著的前進。未來，借需每年注射3針藥物，並持續進行康複操練。

　　那一年，社會各界集聚的暖流，也敦促著一家人前行。新年將至，當地夷易遠政局、街講辦事處等部門也分開李佳樹家中拜候慰問。棗莊市市中區夷易遠政事務歸結處事中心副主任李靜講，一年來，夷易遠政部門整開了醫保、殘聯、慈善等多方實力，對李佳樹家睜開細準幫扶，一家人各類低保、津貼等每月有4000多元，接收慈善布施戰臨時布施近4萬元。除此之外，相關部門借采辦了輪椅、護理床戰少量康複幫忙的工具，極力讓李佳樹的家庭生活生計有包管。

　　記者正正在李佳樹家借它似乎，他的哥哥李邦明也正正在舊年接收了諾西那逝世鈉注射液治療。“邦明馬上年滿18歲了，身段形態很好，此前家的條件不支撐兩個孩子治療，舊年正正在醫保部門的和諧、幫手下，讓邦明也能夠取得救治，那是合家人之前念也不敢念的。”李秀花講。

　　“隻要有相關策略，我們不能放棄任何一個孩子。”棗莊市市中區醫保局副局少毛帥奉告記者，舊年5月，得知中邦初級衛逝世保健基金會正正正在對全國範圍內有多名脊髓性肌萎縮症患少女的家庭進行布施的消息後，我們便自動聯係了相關部門，第姑且間幫手李佳樹的哥哥要求去無償利用諾西那逝世鈉注射液的機緣，目前已完成5針注射。

　　“社會上那麼多人關切我們，孩子也一天天好起來，讓合家人正正在新的一年更有盼頭了。”李秀花講，對他們一家而止，疇昔一年是和緩的一年，從社會各界的幫手，給了孩子站坐的“實力”。

　　李秀花借路，新的一年，孩子的進展戰本年不異，停頓能盡速站起來，初期的能走講，背上小書包去上教。她戰孩子皆篤信，那一天必定能夠實現。(新華社)